Patiëntenadviesgroep

 

In het KWF pilotproject "Perspectief op borstkankertrials" is onderzocht op welke wijze patiëntenparticipatie binnen borstkankeronderzoek past en of dit haalbaar is. Met behulp van de adviezen die hieruit voorgekomen zijn hebben  de BOOG en BVN in een samenwerkingsproject de pilot Patientenadviesgroep (PAG) opzet.

 

De PAG bestaat uit 17 (ex)borstkankerpatiënten met gevarieerde achtergronden. Zij geven adviezen over o.a. haalbaarheid en uitkomstmaten van synopsissen en protocollen en overzichtelijkheid van patienteninformatie van klinische borstkankerstudies. Doordat zij  al in een vroeg stadium betrokken kunnen worden,  kunnen de adviezen meegenomen worden bij de opzet van het protocol en de patienteninformatie.

 

Alle deelnemers hebben een tweedaagse scholing doorlopen over de achtergrond en behandeling  van borstkanker; opzet van synopsissen, protocollen en patienteninformatie; wet- en regelgeving omtrent klinische studies; patientenperspectief en ziekteoverstijgend denken.

 

Het KWF heeft geld ter beschikking gesteld voor de opzet van deze patiëntenadviesgroep.

 

Raadplegen van PAG

Het is de bedoeling voor alle nieuwe BOOG studies advies te vragen bij de patiëntenadviesgroep en het verzoek is hier rekening mee te houden bij het aanbieden van nieuwe studies.

 

Meer informatie over het aanvragen van patientenadvies vindt u hier.

 

Zie ook https://borstkanker.nl/nl/patientenadvies

 

Coördinatie vanuit BOOG: Jennifer de Haas & Karen van der Weiden info@borstkankerpanel.nl

Coördinatie vanuit BVN: Marga Schrieks schrieks@borstkankervereniging.nl