Patiëntenadviesgroep

 

 

Opzet
Als gezamenlijk initiatief van de BOOG en Borstkankervereniging Nederland (BVN) is een unieke Patiëntenadviesgroep (PAG) opgericht. Het doel van de PAG is om continuïteit te geven aan patiëntenparticipatie bij de ontwikkeling van klinisch en niet-klinisch wetenschappelijk borstkankeronderzoek. De PAG bestaat uit 20 enthousiaste leden. Alle leden hebben een op maat gemaakte  training gevolgd op het gebied van borstkankerterminologie, begrippen uit onderzoeksprotocollen en overstijgend meedenken vanuit patiëntperspectief in wetenschappelijk onderzoek. Begin 2018 is er een vervolgsubsidie toegekend door het KWF. Dit geeft de mogelijkheid om de inzet van patiëntvertegenwoordigers uit te breiden naar actief patiëntpartnerschap binnen studieteams en om de opgedane expertise te implementeren en verder te verspreiden. In het voorjaar van 2019 zal hiervoor een specifieke training worden georganiseerd. 

Contact BVN
Per 1 mei 2019 heeft Mirjam Velting de taken van Patricia Hugen bij BVN overgenomen. Haar functie is Senior Belangenbehartiger.

Werkwijze
De PAG voorziet in het faciliteren en stroomlijnen van contact tussen onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers.  Patiëntvertegenwoordigers worden ingezet in diverse fases van onderzoeksontwikkeling. De PAG wordt bij voorkeur in een zo vroeg mogelijk stadium geraadpleegd. De PAG is ook in 2018 voor advies betreffende een groot aantal onderzoeksvragen en projecten gevraagd. Wilt u advies over een onderzoeksvoorstel of -vraag? Op de BOOG-website (www.boogstudycenter.nl/onderzoekers/nieuw-studievoorstelaanmelden-61.html) vindt u de procedure en documenten om een aanvraag in te dienen.

PAG op locatie
Een aantal keer per jaar worden ‘interactieve sessies’ georganiseerd tussen de PAG en onderzoekers. PAG-leden worden hier geïnformeerd over onderzoek vanuit de betreffende onderzoeksafdeling en geven feedback op vragen die onderzoekers hen voorleggen. Ook krijgen ze soms de gelegenheid om een kijkje te nemen op het gebied van de nieuwste technieken binnen het borstkankeronderzoek. Heeft u ook interesse in een interactieve kennismaking met de PAG of andere ideeën op het gebied van borstkankeronderzoek die u graag zou willen delen met de PAG? Neem dan contact op via info@borstkankerpanel.nl.

Raadplegen van PAG

Het is de bedoeling voor alle nieuwe BOOG studies advies te vragen bij de patiëntenadviesgroep en het verzoek is hier rekening mee te houden bij het aanbieden van nieuwe studies.

 

Meer informatie over het aanvragen van patientenadvies vindt u hier.

 

Zie ook https://borstkanker.nl/nl/patientenadvies

 

Coördinatie vanuit BOOG: Jennifer de Haas & Danielle Straub info@borstkankerpanel.nl

Coördinatie vanuit BVN: Mirjam Velting