Dit jaar is het 10 jaar geleden dat de patiëntenadviesgroep (PAG) is opgericht. Uit een door het KWF gefinancierde pilot om te onderzoeken hoe patiëntparticipatie een structurele rol kan hebben in het opzetten en uitvoeren van klinisch wetenschappelijk borstkankeronderzoek kwam het advies een patiëntenadviesgroep op te richten. En zo geschiedde… Op 7 maart 2014 vond de eerste scholingsdag voor PAG leden plaats.
De PAG, een samenwerking van de BOOG en BVN, heeft de afgelopen jaren haar bestaansrecht overtuigend bewezen. Onderzoekers weten de weg naar de PAG steeds beter te vinden en de afgelopen 10 jaar zijn er meer dan 300 onderzoeksvoorstellen door de PAG bekeken en van feedback voorzien. Belangrijke aspecten van onderzoek, zoals relevantie, studiebelasting en eindpunten worden door PAG-leden kritisch bekeken vanuit patiëntenperspectief, zodat de kwaliteit en relevantie van klinisch wetenschappelijk onderzoek wordt verbeterd. Naast eenmalige feedback op een onderzoeksvoorstel is ook een meer structurele betrokkenheid van PAG leden bij de opzet en uitvoer van onderzoek mogelijk in de vorm van een patiënt partnerschap.
De PAG zou niet kunnen bestaan zonder haar leden die hun kennis, tijd en ervaring beschikbaar stellen. Momenteel bestaat de PAG uit ruim 20 leden waarvan twee leden al vanaf de start van de PAG actief zijn. Annette en Marja hebben de afgelopen 10 jaar al vele onderzoeksvoorstellen van feedback voorzien en zich als patiënt partner ingezet voor verschillende projecten. Dit is hoe zij terugblikken op 10 jaar PAG:
Annette:
‘In 2014 was het een jaar geleden dat m’n behandeling voor borstkanker was afgerond, met uitzondering dan van de hormoontherapie. Het nam tijd om bij te komen van die rollercoaster die jullie als leden van de PAG helaas ook maar al te goed kennen…
Gedurende het behandelingstraject had ik, mede door m’n achtergrond, vaak een kritische houding ten aanzien van de voorgestelde behandelingen. Een standaardaanpak neergelegd in een richtlijn voor al die variaties in borsttumoren? Het wilde er eigenlijk bij mij niet in.
Het was een belangrijke reden om mij eind 2013 op te geven als lid voor de nieuw op te richten PACO. Maar de PACO streeft naar een bezetting van een zo groot mogelijke diversiteit aan kankersoorten, dus viel ik af. De coördinator van de PACO mailde mij vervolgens met de vraag of ik interesse had om deel te gaan nemen aan de PAG, die in 2014 zou worden opgericht. De rest is geschiedenis.
De leden van de eerste PAG werden opgedeeld in regio’s. De gedachte erachter was dat bij een adviesaanvraag de leden van een regio bij elkaar thuis gingen overleggen. Het ging toen feitelijk alleen om de PIF en lekensamenvatting. Wij vonden het na de eerste keer welletjes, het kostte teveel (reis)tijd. En telefonisch en via de mail werkte net zo goed. Het waren in het begin trouwens slechts enkele aanvragen en we werden door de onderzoekers niet bepaald au sérieux genomen.
In de jaren daarna werd de PAG steeds professioneler, kregen de adviezen meer diepgang en kregen we daardoor steeds meer waardering. De PAG helpt onderzoekers de mens achter de tumor te zien, dat heb ik vaak letterlijk zo in een feedbackformulier gezet. Ik heb aanvragen zien langskomen waarbij ik twijfels had of de indieners daar ook maar enig oog voor hadden. Dan is het onze taak als PAG om hen met de neus op de feiten te drukken.’
Marja:
‘Ik ben na mijn eigen borstkanker behandeling in 2011 als PA bij BVN begonnen, eerst in contacten met de noordelijke ziekenhuizen. Ik had, net als Annette, veel vragen over de bij mijn type tumor geadviseerde behandelingen. Dat was de reden om me aan te melden bij de PAG.
In eerste instantie was het de bedoeling dat we in regionale groepen (wel grote regio’s trouwens) gezamenlijk voorstellen zouden beoordelen. Dat bleek inderdaad erg tijdrovend en er waren ook wel wat verschillen in kennis van groepsleden om voorstellen te lezen. Met de toename van het aantal aanvragen is het huidige systeem ontstaan, met liefst minimaal 2 personen en veel telefonisch en mail.
Wat mij opvalt is dat er nog steeds erg veel verschil zit in hoe onderzoekers de PAG ‘gebruiken’. Sommige onderzoekers geven me nog steeds het gevoel dat de PAG beoordeling alleen een ‘vinkje’ is, nodig om de brief te krijgen. En dat terwijl we dus al 10 jaar bezig zijn. Hier is nog steeds werk aan de winkel… ook voor BOOG.’
Bent u benieuwd wat de PAG voor uw onderzoek kan betekenen? Zie Patiënten adviesgroep voor meer informatie.