Op woensdag 25 juni kwam de Patiëntenadviesgroep BOOG/BVN bijeen op het kantoor van BOOG Study Center in Utrecht. Ook dit keer was er weer een informatief en afwisselend programma samengesteld, waarin ruimte was voor uitwisseling, ontmoeting, scholing en verdieping.
Cristina Guerrero Paez (BVN) heette iedereen van harte welkom, waarna de aanwezigen door mede-PAG coördinatoren Carlijn en Suzanne (BOOG) werden geïnformeerd over de stand van zaken binnen de PAG. Met gemiddeld 30 aanvragen per jaar en 14 lopende patiënt partnerschappen kan wel geconcludeerd worden dat vele onderzoekers de weg naar de PAG weten te vinden en dat er veel werk verzet wordt door de PAG leden.
Na de opening was het woord aan Marlene Hoynck (BVN) die, aan de hand van talloze voorbeelden en grafieken, begrippen als p-waarde, HR, Kaplan-Meier curve en DDFS verhelderde, om hiermee de resultaten van geneesmiddelenonderzoek beter te kunnen begrijpen. Ook praatte zij de PAG leden bij over de meest recente ontwikkelingen op het gebied van borstkankermedicatie.
Na de lunch bespraken Jennifer Wilkes (KWF) en Marian Klein Ikkink van de patiënten adviescommissie (PACO) wat de rol is van de PACO bij de beoordeling van wetenschappelijk onderzoek bij KWF. Op dit moment geldt de conclusie van de PACO nog als advies aan de wetenschappelijke commissie, maar dit gaat binnenkort veranderen: vanaf volgend jaar zal er namelijk een vaste weging van 30% gelden voor de PACO-beoordeling in het totale beoordelingsproces. Voor de PAG was het erg interessant om te horen welke procedures er binnen de PACO gehanteerd worden, aangezien een aanzienlijk deel van de aanvragen die door de PAG worden beoordeeld onderzoeksvoorstellen betreffen die bij KWF worden ingediend en daarmee dus ook bij de PACO terecht komen. Er ontstond een mooie uitwisseling over de verschillen, maar ook overlap in het werk van de PACO en de PAG en er bleken genoeg aanknopingspunten om een keer door te praten over hoe de PACO (maar ook patiëntenadviescommissies van andere subsidieverstrekkers) en de PAG elkaar kunnen versterken.
De dag werd, na positieve reacties op dit programmaonderdeel tijdens de voorjaarsbijeenkomst van afgelopen jaar, afgesloten met het onderdeel Intervisie onder leiding van Eva Vroonland van INVOLV. In twee groepen werden vragen opgehelderd, oplossing aangedragen en kwamen verbeterpunten en wensen boven tafel waar PAG leden en – coördinatoren mee verder kunnen. Het was, kortom, een vruchtbare afsluiting van een geslaagde bijeenkomst.