Op dinsdag 23 juni 2026 vond een zeer geslaagde bijeenkomst plaats van de Patiëntenadviesgroep BOOG/BVN (PAG). Onder tropische temperaturen waren de PAG-leden naar Utrecht afgereisd, waar zij door de PAG-coördinatoren werden verwelkomd op het kantoor van BOOG.
Omdat de PAG begin dit jaar is uitgebreid met acht nieuwe leden, was er in het programma veel ruimte voor kennismaking. Het inwerken van nieuwe PAG-leden is maatwerk gezien de diversiteit aan achtergronden binnen de groep. Naast een vaste introductietraining over de procedures en werkwijze van de PAG volgen nieuwe leden een training van INVOLV over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor zijn zij goed voorbereid op het beoordelen van onderzoeksvoorstellen. Veel nieuwe leden hebben inmiddels, samen met één of meer ervaren PAG-leden, een adviesaanvraag opgepakt. Omdat deze samenwerking vaak online plaatsvindt, was het extra waardevol om elkaar deze dag persoonlijk te ontmoeten en nader kennis te maken.
De afgelopen jaren is het aantal en de omvang van langdurige samenwerkingen (patiënt partnerschappen) toegenomen. Een positieve ontwikkeling, want ook tijdens een studie leveren patiëntvertegenwoordigers een belangrijke bijdrage. Maar hoe ziet zo’n partnerschap er in de praktijk uit? Hilde en Christel, beide patiëntpartner bij de BOOG 2024-01 SYMPHA studie, deelden hun ervaringen. Ook het perspectief van de onderzoeker kwam hierbij aan bod.
Iris Langerak, belangenbehartiger bij Borstkankervereniging Nederland en tevens PAG-coördinator, lichtte vervolgens toe hoe een co-creatietraject bij de ontwikkeling van nieuwe studies verloopt. Dit onderwerp sloot goed aan bij de praktijk, aangezien de PAG inmiddels al betrokken wordt bij dergelijke trajecten.
Tijdens het tweede deel van het programma stonden recente ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek en behandeling centraal. Prof. dr. John Martens, moleculair bioloog bij het Erasmus MC, gaf een heldere presentatie over circulerend tumor-DNA (ctDNA) en de belangrijke rol die ctDNA naar verwachting in de toekomst zal gaan spelen bij diagnostiek, behandeling en monitoring van borstkanker. Aansluitend besprak drs. Fleur Louis, arts-onderzoeker bij het NKI-AvL, beeldvorming en diagnostiek binnen de TRAIN-3 studie. Haar presentatie bood de PAG-leden een goed overzicht van de opzet en resultaten van de studie die laten zien hoe beeldvorming kan bijdragen aan meer gepersonaliseerde zorg voor borstkankerpatiënten.
Na een informatieve middag vol uitwisseling, inspiratie en ontmoeting werd de bijeenkomst afgesloten met een verfrissend drankje en gelegenheid om na te praten.
Bent u benieuwd naar wat de PAG voor uw onderzoek kan betekenen? Meer informatie over de PAG vindt u hier. De PAG coördinatoren zijn te bereiken via info@borstkankerpanel.nl.